Jesteśmy z mężem jak komandosi na wiecznej służbie. Zawsze uzbrojeni w gotowość reakcji. Widzę na ulicy matkę z wózkiem? Szybko przechodzę na drugą stronę, bo wiem, że przy nadwrażliwości dźwiękowej Filipa, płacz niemowlęcia jest dla niego nie do zniesienia i może wywołać agresję - mówi Renata Szpilkowska-Lorenc, mama 20-letniego Filipa, który ma autyzm.
W wieku trzech lat u syna Renaty zdiagnozowano autyzm, ale ona, jako matka, czuła to już dużo wcześniej. Kiedy jednak zgłosiła się ze swoimi wątpliwościami do psychiatry, usłyszała:
O Boże, kolejna matka nauczycielka, która wciska dziecku autyzm. Gdyby tak było, on by tu tylko siedział i co najwyżej machał patyczkiem, a nie bawił się konstruktywnie klockami.
- Pół roku później faktycznie mój syn już tylko "siedział i machał tym patyczkiem", a moje obserwacje i przeczucia okazały się słuszne - wspomina Renata Szpilkowska-Lorenc, założycielka Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Autyzmem "Odzyskać Więzi".
Od tamtej pory ogólna wiedza na temat autyzmu bardzo się poszerzyła, choć zagadnienie to wciąż nie jest w pełni zgłębione. Szacuje się, że obecnie zaburzenia ze spektrum występują nawet u 1 na 60 dzieci. Liczby te rosną w tak ogromnym tempie, że coraz częściej mówi się o "epidemii autyzmu". Wciąż jednak za mało jest miejsc, gdzie można fachowo zdiagnozować to zaburzenie, tym bardziej, że początkowe jego objawy są subtelne i często nie wyłapywane odpowiednio wcześnie.
Krzywdzące nadzieje i teorie
- Po jakimś czasie, gdy zupełnie straciłam kontakt wzrokowy z moim synem, musiałam na własną rękę szukać sposobów nawiązywania z nim relacji. Metodą prób i błędów odkryłam, że udaje mi się złapać jego spojrzenie w lustrzanym odbiciu - wspomina Renata. - Od pracowników Centrum Zdrowia Dziecka usłyszałam wtedy "super, jest pani tak mądra, że jeśli tylko będzie pani z nim nadal tak pracować, to syn szybko z tego wyjdzie". A takie słowa z perspektywy czasu okazują się jedynie ciosem, złudnie daną, krzywdzącą nadzieją, bo z tego nie da się przecież "wyjść" - dodaje.
Również przyczyny występowania autyzmu, do tej pory nie są lekarzom do końca znane. W latach 50. powstała kontrowersyjna teoria na temat "matek lodówek", sugerująca, że takie zaburzenia u dzieci są wynikiem oziębłości emocjonalnej ich rodziców. Niewiele później obalono tę teorię, ale wciąż odbija się ona echem docierającym do niektórych rodziców takich dzieci.
Tego typu komentarze niestety również nie ominęły Renaty.
"Mogłaby Pani więcej uczucia temu dziecku okazać" - usłyszała któregoś razu będąc z synem u lekarza. - Znałam upadłą teorię "matek lodówek". Nie pozwoliłam, aby lekarz obwiniał mnie za stan mojego syna i wiedziałam, że mnie to stwierdzenie nie skrzywdzi. Ale ile jest matek, które usłyszały podobne słowa i przyjęły na siebie to oskarżenie? - dodaje.
Archiwum prywatne"Jak przyzwyczaić się, że dla kogoś bliskiego nasz dotyk jest wstrętny?"
Inne niepokojące zachowania swojego syna kobieta zaobserwowała w relacjach z jego starszym o 8 lat bratem.
- Filip "przed autyzmem" uwielbiał starszego brata. Przychodził do jego pokoju, przynosił swoje zabawki. W pewnym momencie wszyscy w domu zaczęliśmy zauważać, że pokój starszego syna przestaje dla niego istnieć. Nagle pojawił się dystans, obojętność. Zupełnie, jakby tam była ściana, jakby ich więź została drastycznie ucięta, rozpłynęła się - wspomina.
O rodzeństwie osób z autyzmem mało się mówi, a nagle całe życie rodzinne zaczyna być ukierunkowane na wsparcie dziecka niepełnosprawnego. Pozostałe dzieci w tym uczestniczą, nie mogąc pojąć, że ich rodzeństwo nie chce się z nimi bawić, nie daje się przytulić, ani dotknąć, że traktuje ich jak powietrze.
- To są rzeczy, których nie mogą pojąć nawet dorośli, a co dopiero dziecko, rodzeństwo. Jest to uczucie, z którym nie da się oswoić. Bo jak przyzwyczaić się, że dla kogoś tak nam bliskiego nasz dotyk jest niemiły, wstrętny, że go odrzuca? - pyta Renata.
Pierwszy prawdziwy oddech
Który etap w terapii autystycznego dziecka jest najtrudniejszy? - Kiedy wskutek terapii widać pierwszą poprawę funkcjonowania dziecka, pojawia się pierwsza nadzieja, że nie wszystko stracone, że może będzie ono jeszcze takie, jak jego rówieśnicy. To uczucie jest jak paliwo napędowe, choć to iluzja, ale wtedy się tego nie wie - wyjaśnia mama Filipa.
Cały ten proces porównuje do wspinania się po stromej skale.
Nagle rozpoczynasz wspinaczkę ostro pod górę, nie widząc, gdzie jest jej koniec, nie widząc szczytu. I ten pierwszy etap, ten wysiłek aż do pierwszej półki, gdzie możesz odpocząć, jest najtrudniejszy. A tą półką okazuje się moment porzucenia iluzji o fałszywej diagnozie. W momencie wstępnego pogodzenia się, że objawy autyzmu nagle nie przestaną istnieć, przychodzi pierwszy odpoczynek, pierwszy prawdziwy oddech.
To równocześnie nie oznacza, że trudne sytuacje przestają się nagle pojawiać.
"Chodź, pani cię weźmie, skoro masz taką niedobrą mamę"
- "Sto rąk, sto nóg" - w naszym Ośrodku często w ten sposób nazywamy napady agresji, których dostają nasi podopieczni. Dziecko się wtedy awanturuje, rzuca, drapie i szczypie, może zrobić krzywdę sobie i innym, a my jako opiekunowie, musimy często w międzyczasie znosić spojrzenia przypadkowych świadków tych sytuacji - mówi Renata.
Kiedy dzieje się to w przestrzeni publicznej, reakcje obcych bywają różne.
- Kiedyś uczyłam mojego trzyletniego syna chodzenia za rękę - zgodnie z zaleceniem terapeutów. Filip wolał wtedy chodzić, a właściwie biegać sam, bez ograniczeń trzymającej go ręki, więc podczas tych nauk krzyczał, rzucał się na ziemię, by wymusić na mnie puszczenie uchwytu. A ja musiałam przeczekać ten atak złości, choć miałam ochotę przerwać ćwiczenie i uciec jak najdalej od obstrzału spojrzeń pełnych dezaprobaty - mówi mama Filipa i dodaje:
Oczywiście nie obyło się wtedy bez komentarzy od obcych osób na ulicy: "Dlaczego nie możesz po prostu wziąć go na ręce?", czy tych skierowanych bezpośrednio do mojego dziecka: "Chodź, pani cię weźmie, skoro masz taką niedobrą mamę". A ja? Jak miałam w takiej sytuacji zareagować? Łzy mi leciały. To jest trudne. Nie możesz całemu światu wytłumaczyć, że twój syn ma autyzm, a ty ćwiczysz z nim właśnie według zaleceń terapeuty.
Takie ataki agresji pojawiają się w różnym wieku, nie tylko, gdy dziecko jest małe. Jak reagują osoby postronne?
- Zaledwie kilka lat temu wyjechaliśmy z rodziną nad morze. Siedzieliśmy w jakiejś knajpce przy plaży, kiedy Filip nagle wpadł w szał i zaczął atakować męża. W swojej agresji zupełnie pominął mnie i czułam, że tylko ja mogę w tej sytuacji go uspokoić. Wyprowadziłam go stamtąd i udało mi się sprowadzić go do parteru, usiąść na nim, przycisnąć ręce. W tym momencie podeszła do mnie para młodych ludzi z pytaniem, czy mogą mi jakoś pomóc, a ja tę chwilę ze wzruszeniem pamiętam do dzisiaj. Nie mogli mi pomóc. Ale ich pytanie było dla mnie wtedy jak balsam - wspomina Renata.
"Widzę na ulicy matkę z wózkiem? Szybko przechodzę na drugą stronę"
- Jesteśmy z mężem jak komandosi na wiecznej służbie. Zawsze uzbrojeni w gotowość reakcji. Widzę na ulicy matkę z wózkiem? Szybko przechodzę na drugą stronę, bo wiem, że przy nadwrażliwości dźwiękowej Filipa, płacz niemowlęcia jest dla niego nie do zniesienia i może wywołać agresję. Takie wspólne wyjście na dwór to nie jest dla nas zwykły, spokojny spacer. Człowiek musi cały czas zakładać wiele wariantów, opcji, dostrzegać zagrożenia i te drobne symptomy niezadowolenia, czy strachu naszego dziecka - wylicza Renata.
Pewnego razu Filip wpadł w furię jadąc z mężem samochodem. Próbował go zaatakować, podczas gdy mąż był kierowcą. Ale ja celowo długo nie uczyłam syna odpinać pasów i na szczęście nic poważnego się nie wydarzyło. Takich sytuacji, które muszę wcześniej przewidywać, są setki.
Archiwum prywatneKilka dni w roku dla siebie
W takich okolicznościach trudno mieć chociaż cień szansy na prawdziwy emocjonalny odpoczynek. Ale zdarzają się wyjątki.
- Pewnego dnia nauczycielka Filipa ze szkoły specjalnej powiedziała do mnie: "Ja go do siebie wezmę. Wyjdźcie gdzieś razem z mężem. Pójdźcie na randkę, zróbcie coś sami". I dla mnie to było wielkie. Bo nie musiałam myśleć, bo wiedziałam, że mój syn jest w dobrych rękach, że ktoś wie, jak się nim zająć. Takie sytuacje są na wagę złota - mówi Renata.
Dodaje, że mam szczęście, że udało jej się wychować starszego syna na wspaniałego człowieka, który jest ogromnym wsparciem. - To on co roku zostając i opiekując się Filipem, "funduje" nam wakacje. Żebyśmy mieli z mężem swoje 7 dni w roku. 7 dni bez obaw i strachu, bez tej ciągłej czujności.
Doceniając wagę takich chwil, Renata zapoczątkowała w swoim Stowarzyszeniu inicjatywę kolonii dla podopiecznych ośrodka. Chodzi o wyjazdy bez rodziców, ale pod okiem wykwalifikowanych i najlepszych opiekunów, tak, aby rodzice zaznali prawdziwego spokoju, oddechu od bycia "wiecznym komandosem."
Archiwum prywatne"Nie jestem człowiekiem z żelaza"
Od kilku lat kobieta łączy wychowywanie Filipa z pracą w ośrodku, zbieraniem funduszy, planowaniem, pisaniem projektów, wkładając w to ogrom pracy i serca, aby tylko móc być spokojną o przyszłość swojego syna, oraz innych dzieci mających trudności z funkcjonowaniem bez opieki.
Czasem słyszy pytania - "skąd ty się wzięłaś? Skąd czerpiesz siłę?"
Nie jestem człowiekiem z żelaza. Pod fasadą siły jestem bardzo krucha. Ale pojawienie się na świecie mojego syna nauczyło mnie tak wiele. To dla niego porzuciłam uczelnię, pracę, którą kochałam, własny komfort, poświęcając mu całe życie, cały mój czas. Oddając to wszystko, bardzo się zmieniłam. Ale zmieniłam się na lepsze. I wiem, że jestem teraz lepszym człowiekiem. Mój syn nauczył mnie cierpliwości, nadziei, szukania siły w sobie. Nauczył mnie też, że nie ma rzeczy niemożliwych, że nawet jeśli nie widać rozwiązania, to uda mi się je znaleźć, że nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem.
- Jeśli mogę coś powiedzieć rodzicom dzieci z autyzmem, którzy są na początku tej drogi, to chyba to, że wspinaczka, o której wcześniej wspomniałam, kiedyś, po jakimś czasie nabierze tempa. Ta skała złagodnieje. I może dalej nie będzie widać szczytu, ale za to w trakcie jeszcze pojawią się momenty, kiedy naprawdę poczują się szczęśliwi - dodaje Renata.
Komentarze