On miał 29 lat. Ona 25. Poznali się przez internet. – Kasia napisała na portalu ogłoszeniowym, że jest osobą na wózku, szuka znajomych i chce wyjść na spacer. Zgłosiłem się. Nigdy nie miałem do czynienia z osobą niepełnosprawną. Spacerowaliśmy nad Wisłą. Z kilku godzin zrobił nam się prawie cały dzień – opowiada Sławek, siedząc naprzeciwko mnie w ich wynajętym na warszawskiej Białołęce mieszkaniu.
"Nie szukam bezsensownych problemów"
Pierwsze spotkanie nie było decydujące. Dopiero kilka dni stałego kontaktu internetowego sprawiło, że Sławek zaczął myśleć o związku.
Kasia dawkowała mi informacje o stanie zdrowia, żebym nie uciekł, ale jednak, żebym był świadomy, kogo biorę (śmiech). Wózek nie budził moich obaw. Zawsze można wsiąść w samochód i przemieścić się w inne miejsce. Nie szukam bezsensownych problemów. Nowotwór, gorset i ciągła opieka także mnie nie przerażały. Większe wątpliwości miałem, patrząc na siebie – czy podołam, czy będę w stanie to ogarnąć.
Kasia jako jedyna w Polsce choruje na zespół Jadassona, ma bardzo zaawansowaną łamliwość kości, a od 6 lat zmaga się ze złośliwym nowotworem rdzeniastym tarczycy. Do tego dochodzą wózek inwalidzki i ciało, które w połowie nie działa tak, jak trzeba (jedna pracująca nerka, płuco i połowa twarzy z przerwanym nerwem).
ZOBACZ: "Odbiera nam się nawet prawo do wątpliwości". Zaremba o poprawności politycznej
Dla mojego rozmówcy ważniejsze są jednak cechy osobowości partnerki. – Jest bardzo inteligentna i energiczna. Wszędzie jej pełno. Ja trzymam się trochę z tyłu, ale na własne życzenie. Na co dzień mniej mówię, choć przy Kasi i tak się otworzyłem – przyznaje.
Otwarte na wybór Sławka było także jego najbliższe otoczenie.
Nie spotkałem się z krytyką. Znajomi jedynie dziwili się, że człowiek zdrowy, chodzący, chce być z kimś słabszym fizycznie, chorym. Z kolei mama nie wierzyła, że sprostam opiece nad Kasią. Jest pielęgniarką, więc ma świadomość, jak wygląda troszczenie się o taką osobę. Ojciec był bardziej bezpośredni – gdy zobaczył moją dziewczynę powiedział: "o Jezu", choć teraz częściej dzwoni do niej niż do mnie. Podobnie mama.
Kasia ze Sławkiem zamieszkali razem w pierwszym roku znajomości. Codzienność podporządkowali wspólnie ustalonym rytuałom. – Kasia musi w ciągu dnia poleżeć kilka godzin bez gorsetu. Nie jest w stanie posprzątać całego mieszkania. Co prawda robi to, ale szybko się męczy, więc niezbędna jest moja pomoc. Pranie, zmywanie, gotowanie nie stanowią dla mnie problemu, bo wcześniej dbałem o to sam. Raz w tygodniu przygotowuję dla niej leki – 96 tabletek.
Kobieta wymaga również asysty w codziennej toalecie. – Nie brzydzę się tego, nigdy nie byłem w szoku. Przegadaliśmy to i traktujemy te sprawy zwyczajnie. Kasia żartuje czasem, parodiując mnie: "iść siku z dziewczyną? To przecież normalne".
– Nie bałeś się, że przez te obowiązki może między wami wygasnąć namiętność? – pytam.
– Oczywiście, ale tak się nie stało. Pomoc związana z jej chorobami do tego stopnia weszła mi w nawyk, że nie zwracam na to uwagi. Nie ma wpływu na naszą miłość, związek.
"Dotykamy się, przytulamy, całujemy..."
Poruszamy wątek cielesności. Kilka tygodni temu zakochani opowiadali o niej na Instagramie. Wielu obserwatorów pisało do Kasi z pytaniami, czy osoba niepełnosprawna – w takim stanie jak ona – uprawia seks. Przygotowali zestaw odpowiedzi. Według Sławka w dzisiejszych czasach nie jest to temat tabu.
Kochaliśmy się z Kasią na początku związku. W pewnym momencie zdecydowaliśmy, że stan jej zdrowia na to nie pozwala. Odłożyliśmy seks na bliżej nieokreśloną przyszłość. Nie jest to dla nas problem, dużo o tym rozmawialiśmy. Jako mężczyzna przekierowuję tę seksualną energię np. na pracę. Zajmuję się też psami, domem, rozpraszam myśli.
Od tej pary bije jednak niezwykłe ciepło. Widzę to w ich gestach wymienianych nawet podczas wspólnej rozmowy przy stole.
– Jesteśmy dla siebie bardzo czuli, to fakt. Traktujemy to jako jedną z form podsycania ognia w związku. Dotykamy się, przytulamy, całujemy. Obecnie – by być cieleśnie ze sobą – to musi wystarczyć – wyjaśnia Sławek.
Archiwum prywatne"Pomyślałem, że mogę ją stracić"
Najtrudniejsze momenty w relacji to te związane z pogarszającym się stanem zdrowia kobiety.
Jej nowotwór nie jest wyleczalny. Pojawiają się obawy, że w pewnym momencie – szybciej niż ja – może odejść. Staram się je odganiać, planować dzień za dniem. Kilka razy rozmawialiśmy o życiu po śmierci. Przyzwyczailiśmy się do tej myśli i nie wracamy do tego często.
W zeszłym roku Kasia przyjmowała w szpitalu kluczowy, ostateczny lek na nowotwór. – Czuła się po nim fatalnie, doktor go odstawiła. Pomyślałem wtedy, że mogę ją stracić, ale sytuacja wróciła do normy.
Jacht i dwa domy
Ich życie w sieci śledzi ponad 38 tys. użytkowników. Sławek przyznaje, że w codziennych wiadomościach Kasia dostaje sporo wsparcia, ale nie brakuje też osób obrażających, a nawet życzących śmierci.
Ciekawych rzeczy można się dowiedzieć. Podobno mamy jacht, duży dom lub dopiero go budujemy (śmiech), dostaliśmy za darmo samochód, a na co dzień leżymy do góry brzuchem. Poczułem się tym skrzywdzony, bo na nogach jestem od 7 rano do 2-3 w nocy, pracuję w serwisie komputerowym, wykonuję domowe obowiązki i opiekuję się Kasią. Pisaliśmy czasem do tych hejterów, podawaliśmy numer telefonu i adres, by powiedzieli nam to w twarz. Nikt nie odpowiedział.
Procedury na wyjście
Rozmawiamy o balansie między czasem spędzanym razem, opieką a chwilami dla siebie. Pytam Sławka, czy wychodząc czuje lęk o to, że stan zdrowia partnerki może gwałtownie się pogorszyć.
– Na moje wyjścia są specjalne procedury (śmiech). Kasia zawsze wtedy leży na łóżku, ma obok basen, z którego może skorzystać, w zasięgu ręki picie, jedzenie, naładowany telefon. Nie mogę zniknąć na cały dzień, więc uzgadniamy czas powrotu, ale nigdy w stylu: "wróć za godzinę". Drzwi u nas są zawsze otwarte, ale na chronionym osiedlu trudniej o włamanie. Nie boję się. W sytuacji awaryjnej zawsze może do mnie zadzwonić. Dużo rozmawiamy, by nie było niedomówień.
Czy ich związek jest wart tak wielu wyrzeczeń?
Nie zamieniłbym tego na nic innego. Dogadujemy się znakomicie, a sprawy "techniczne" schodzą na dalszy plan. Marzę, abyśmy mieli kiedyś dom z ogrodem dostosowany do możliwości Kasi. Potrzebne są choćby brodzik czy niższe umywalki. Tam wiedlibyśmy nasze bajkowe życie. A z takich niematerialnych rzeczy to chciałbym, by jak najlepiej się czuła. Gdy śmierć zagląda ci w oczy, powiedzenie: "żyli długo i szczęśliwie" nabiera innego znaczenia.
Komentarze