Uwięzieni przez pandemię. Samotność dzieci na onkologii
Fot. Joanna Brzezińska

Uwięzieni przez pandemię. Samotność dzieci na onkologii

Choroba onkologiczna dziecka nawet w zwyczajnych warunkach to ogromna tragedia. Trudne chwile pomaga przetrwać obecność najbliższych i życzliwość otoczenia. Czasem nawet godzina w gronie rówieśników pozwala oderwać myśli od strachu oraz niepewności. Taką możliwość zabrała małym pacjentom pandemia. Dzieci muszą radzić sobie nie tylko z chorobą, ale również samotnością, którą przyniosły restrykcje.

Na oddziale onkologii dziecięcej w Centrum Zdrowia Dziecka, przed rozpoczęciem pandemii, byłam kilka razy. Wbrew pozorom życie toczy się tam codziennym rytmem. Na korytarzach nie czuć strachu i napiętej atmosfery. Gdy siadaliśmy przy stolikach na stołówce, gdzie zwykle odbywają się zajęcia, uderzała mnie cisza, spokój i rodzinna atmosfera. Część dzieci czekała na zabawy, które organizowali dla nich wolontariusze, inne odpoczywały w swoich salach. Wiadomo, nie każde dziecko ma siłę i ochotę spędzić czas z innymi. Niektórych trzeba spróbować na to namówić.

ZOBACZ: "Wierzyliśmy, że chemia i tak nie pomoże". O konsekwencjach terapii alternatywnych

Poza szpitalną scenerią: wspólną kuchnią, aparaturą i urządzeniami z kroplówką, do której podpięte są niektóre dzieci, wszystko wyglądało dokładnie tak samo jak w większości domów. Pamiętam radość jednego z chłopców, gdy okazało się, że na obiad będzie pizza oraz inne dzieci, które trochę marudzą, bo rodzice różnymi sposobami namawiają je do jedzenia. Gdzieś obok toczyły się negocjacje z maluchem, dla którego przyszła już pora na sen. Wiadomo, bunt, dzieci nie lubią chodzić wcześnie spać.

Fot. Karolina Olejak

Przed pandemią ciągle coś się działo

Poza codziennymi zajęciami, które organizowane są przez szkołę działającą przy Centrum Zdrowia Dziecka, we wspólnej sali różne fundacje prowadzą gry i warsztaty. Czasem są to prace plastyczne; robienie bransoletek, kartek okolicznościowych, innym razem spotkania z ciekawym gościem.

O tym jak wygląda normalny rytm działania oddziału poza pandemią, opowiada nam Joanna Brzezińska, która od ponad 11 lat organizuje warsztaty dla dzieci w Klinice Onkologii w Instytucie Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka:

W tygodniu w Centrum działa szkoła. Te dzieci, które mogą wyjść z sali, spotykają się w świetlicy i tam odbywają się zajęcia. W przypadku, gdy dziecko nie jest w stanie wstać samodzielnie, nauczyciele prowadzą lekcje przy łóżku. My też staramy się organizować wydarzenia również w tygodniu, ale najważniejsza jest sobota. W weekendy świetlica działa krócej, więc trzeba jakoś zagospodarować ten czas. Przychodzimy nawet w święta, a może zwłaszcza wtedy, bo wszyscy myślą o domu, a dzieci muszą zostać w szpitalu. Zdarza się, że spotykamy tam jedno czy dwoje dzieci. Pacjenci są w różnym stanie, więc nie zawsze mają siłę na zabawę. Wychodzimy z założenia, że nawet jeśli mielibyśmy umilić ten czas tylko jednej osobie, to warto to zrobić.

W takich warsztatach najważniejsze jest nie tylko towarzystwo, ale również wyzwania, których dzieciom w szpitalnych warunkach często brakuje.

- Działamy metodą terapii rekreacyjnej, więc dla nas ważne jest działanie. Staramy się mierzyć ze strachem, bezsilnością i utratą kontaktu z rówieśnikami, które nawet w warunkach przed pandemią bardzo doskwierały. Często dziecko, które przebywa w szpitalu, traci możliwość podejmowania decyzji. Rodzice, oczywiście robiąc to z czystej troski, starają się wyręczać najmłodszych. Ważne jest więc, żeby pojawiał się ktoś, kto będzie tworzył dla nich chociaż dobre wyzwania. Kluczowa jest tu możliwość podejmowania decyzji. Nawet najdrobniejszych. Jakiego koloru koraliki wybierze, co chce narysować na swojej kartce, jaką wersje gry wybierze. Jeśli dzieje się to w bezpiecznych warunkach, które staramy się tworzyć, daje to dzieciom moc frajdy i umacnia ich poczucie własnej wartości. Przecież każdy z nas lubi uczucie, gdy coś nam się udaje – opowiada Maria Radzyńska, koordynator wolontariuszy w fundacji Bator Tabor.

Fot. Joanna Brzezińska

Samotność w pandemii

Tego wszystkiego pozbawione są jednak dzieci, które do szpitala trafiły w czasie pandemii. Ze względu na restrykcje i zakaz wychodzenia na oddział zostają tylko z najbliższym opiekunem. Brakuje spotkań z resztą rodziny, rodzeństwem i kolegami.

- Pandemiczne restrykcje miały wiele etapów. Najtrudniejszy był początek. Rodzice z dnia na dzień dowiedzieli się, że nie będą mogli wyjść ze szpitala. Zdarzało się, że ktoś przyjechał na 3 dni chemii i nie miał już szansy wyjść aż do zakończenia jej podawania. Część rodziców liczyła, że będzie mogła jeszcze wyjść, zabrać coś z domu, zrobić zakupy. U nas na onkologii dla dobra pacjentów pilnowano tego w sposób szczególny. Nie można było nawet wchodzić do innych części szpitala. Pozostawał teren oddziału - relacjonuje Joanna Brzezińska i dodaje:

W normalnych warunkach nasz personel jest bardzo otwarty, gdy tylko stan zdrowia na to pozwala, dzieci mogą chodzić do świetlicy, stołówki, brać udział w zajęciach, czasem nawet wycieczkach poza szpital. Dziś oczywiście nie ma o tym mowy. Chociaż powoli w tych lepszych momentach rodzice dostają zgodę na wyjście do szpitalnego sklepu, czy przed główne wyjście, gdzie ktoś z rodziny podrzuca jedzenia. My również staramy się organizować im niezbędne produkty.

Doświadczenie dzieci różni się w zależności od tego czy na leczenie trafiły przed, czy w trakcie pandemii. Ci, którzy trafili na oddział jeszcze przed wykryciem Covid-19 w Polsce, przeżywają dziś ogromny szok. Nagle oddział, w którym personel medyczny i fundacje starały się na wszelkie możliwe sposoby, organizować dodatkowy czas, musiał zawiesić wszystkie grupowe aktywności. Inaczej wygląda to z perspektywy dzieci, które rozpoczęły leczenie po marcu zeszłego. Dla nich ta smutna rzeczywistość jest normą. W końcu nie mają porównania.

Fot. Fundacja Bator Tabor

Rodzice też czują się samotni

Na oddziałach "uwiezieni" zostali nie tylko najmłodsi, ale także ich rodzice. Niektórzy tygodniami pozostają przy łóżkach dzieci, a najdalsza wycieczka, na którą mogą sobie pozwolić, to wizyta w kuchni. 

- Na szczęście od kilku lat przepisy pozwalają na to, żeby opiekun mógł przebywać w szpitalu całą dobę. Często zmiany dzielono między całą rodzinę. Mimo wszystko, nigdy nie było łatwo. Niejednokrotnie taka opieka wiąże się z koniecznością rezygnacji z aktywności zawodowej. Zdarzało się, że rodziny radziły sobie w ten sposób, że jeden z opiekunów był z dzieckiem przez cały dzień. Wieczorem, po pracy, przychodził drugi rodzic i zostawał na noc tak, żeby znalazła się też chwila dla rodzeństwa, które zostało w domu. W takich warunkach nawet godzina odskoczni bywała bardzo pomocna. Dziś takie zmiany nie są możliwe. Przed wejściem na oddział konieczny jest test na obecność wirusa, więc jeden rodzic zostaje na oddziale bez przerwy - mówi Brzezińska.

ZOBACZ: "Bliscy mają czasem gorzej niż pacjent". Jak oswoić raka?

- Nasze zajęcia są nie tylko dla dzieci, ale również ich opiekunów. Zwykle, gdy już zdobędziemy ich zaufanie, pozwalają dzieciom zostać z nami. Mają wtedy godzinę na zrobienie zakupów, wzięcie prysznica czy telefon do rodziny, która została na drugim końcu Polski. Każdy, kto ma dzieci, wie, że nie da się mieć super pomysłów przez cały dzień. Taka chwila wytchnienia, wyciszenia, bywa na wagę złota. Dziś wielu rodzicom bardzo tego brakuje – wyjaśnia Maria Radzyńska z fundacji Bator Tabor.

Światełko w tunelu

Zarówno Bator Tabor, jak i kilka innych fundacji organizują zdalne aktywności dla dzieci. Warsztaty online, czy prezenty, które podsyłają podopiecznym, walczącym o zdrowie na oddziale. Jak jednak zgodnie podkreślają, to zupełnie nie to samo.

Maria Radzyńska stara się jednak patrzeć na wszystko w pozytywnych barwach.

Zawsze staram się szukać pozytywów. Dzięki programom online możemy zapraszać na warsztaty dzieci z całej Polski. W naszym kraju są przecież małe szpitale, w których nie ma takiej oferty. Teraz ta odległość nie ma żadnego znaczenia.

Mimo trudnej sytuacji rodzice, wolontariusze i personel medyczny w Centrum Zdrowia Dziecka starają się nie poddawać i robić ile tylko się da, by chociaż na chwile odwrócić uwagę od tego co smutne. Jak napisała w końcu jedna z mam: "Każda chwila zapomnienia o troskach jest warta poświęcenia".

Fot. Joanna Brzezińska
Karolina Olejak
Sekretarz redakcji polsatnews.pl. Szef działu "Architektura społeczna" na portalu opinii Klubu Jagiellońskiego. Wcześniej pracowała w Instytucie Badawczym NASK, gdzie zajmowała się m.in. projektami związanymi z wykorzystaniem nowych technologii w edukacji.

Komentarze