- Zdałam sobie sprawę, że nie czuję dziecka już od dłuższego czasu. Nie mogłam go czuć, bo kilka minut później okazało się, że jego tętno jest już niewykrywalne, a moje lawinowo leci w dół. Umieraliśmy. Oboje, w jednym ciele - mówi Sylwia, mama Piotrusia urodzonego w 31. tygodniu ciąży.
Przedterminowy poród wywołuje szereg silnych emocji, wśród których najczęściej dominuje strach. I to właśnie ze strachem na czele, obok takich uczuć, jak szok i bezsilność, muszą początkowo zmierzyć się rodzice wcześniaków. A jedno na dziesięcioro dzieci rodzi się przed 37. tygodniem ciąży.
"Dziecka nie czułam, nie słyszałam, nie dotknęłam"
23-letnia Sylwia była w 31. tygodniu ciąży, kiedy nagle dostała silnego krwotoku. Bez ostrzeżenia, bez wcześniejszych objawów. Karetka pojawiła się w ciągu 7 minut od wezwania pomocy. W szpitalu wszystko działo się bardzo szybko.
Zaczęłam pukać ręką w brzuch. Wtedy zdałam sobie sprawę, że nie czuję dziecka już od dłuższego czasu. Nie mogłam go czuć, bo kilka minut później okazało się, że jego tętno jest już niewykrywalne, a moje lawinowo leci w dół. Umieraliśmy. Oboje, w jednym ciele.
Dodaje, że w szpitalu nagle poczuła się zupełnie sama. - Sama liczyłam świetlówki, kiedy na łóżku jechałam na salę operacyjną. Sama płakałam. Dostając narkozę sama zasnęłam i... sama się obudziłam. Dziecka nie czułam, nie słyszałam, nie dotknęłam - wspomina.
Jej synek w tym czasie był przewożony do szpitala oddalonego o 40 kilometrów.
- Jedyne, co myślałam po wybudzeniu, to "gdzie jest moja mama?". Chciałam być głaskana po włosach. Chciałam być wtedy dzieckiem mojej mamy. W związku z porodem nie czułam nic. Płakałam, mówiłam, że się boję, ale nic nie czułam. Gdy mama pojawiła się w szpitalu, zaczęła pokazywać mi zdjęcia z OIOM-u, powtarzając: "Piotruś żyje!", a ja czułam pustkę i nie umiałam na te zdjęcia patrzeć. Nie docierało do mnie, że to moje dziecko, że ono naprawdę żyje - wspomina.
Sylwia po raz pierwszy zobaczyła swojego synka w jego czwartej dobie życia. Swoimi przeżyciami dzieli się w mediach społecznościowych.
Wyświetl ten post na Instagramie.
"Mam córeczkę, której chciałabym obiecać, że wyzdrowieje"
W dobie pandemii wiele matek przez długi czas nie może zobaczyć swojego dziecka. W związku z tym powstała międzynarodowa kampania o nazwie "Zero separacji. Mama przy wcześniaku!", która miałaby zapobiegać ograniczeniom kontaktu w związku z Covid-19.
- Miałyśmy ogromne szczęście, że to wszystko nie wydarzyło się w czasach pandemii. Nie wyobrażam sobie patrzeć na moje dziecko jedynie na zdjęciach przesyłanych raz na jakiś czas przez pielęgniarki - mówi Basia, mama 2-letniej Oliwki.
Córeczka Basi urodziła się w 28. tygodniu ciąży z licznymi powikłaniami. Po przyjściu na świat nie oddychała sama, musiała być natychmiast reanimowana, intubowana i podłączona do respiratora na długi czas. Jej stan był ciężki. Przeszła sepsę, niedokrwistość, 4 toczenia krwi, a pierwsze tygodnie spędziła na OIOM-ie, walcząc o życie. Oliwka doznała też ciężkiego wylewu, cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, ma zaburzenia widzenia i szereg innych powikłań wywołanych tak wczesnym przyjściem na świat. Jej mama codziennie mierzy się z organizowaniem zbiórek pieniężnych i robi wszystko, aby zdjąć z tej pogodnej dziewczynki ciężar jej chorób.
Powrót dziecka ze szpitala nie jest jednak końcem trosk i wciąż, pomimo upragnionej bliskości, wywołuje wiele trudnych emocji.
Czasem przyglądam się jej przed snem i myślę, że mam córeczkę, której chciałabym obiecać, że wyzdrowieje, że za rok na przykład stanie na własnych nogach i postawi samodzielne kroki. Ale mogę tylko przytulić ją ciepło i wyszeptać, że zrobię wszystko, co w mojej mocy... I ona mi uwierzy, zaśnie spokojnie ufając bezgranicznie magicznej mocy matki. A ja? Kilka godzin później zasypiam w lęku, że kiedyś będę musiała przyznać się, że tak naprawdę mogę niewiele, że jestem tylko kruchym, drżącym ze strachu człowiekiem, który bardzo chce jej pokazać, że się nie boi.
W takich sytuacjach na wagę złota są relacje z bliskimi osobami, z którymi można dzielić codzienne troski, którzy potrafią dać przestrzeń na te ciężkie przeżycia i po prostu są obok. W rzeczywistości nie zawsze jest to łatwe...
Komunikacyjna przepaść
Osobom, które nigdy nie zaznały, jak to jest mieć nieuleczalnie chore dziecko, często trudno wyobrazić sobie trudności, z którymi na co dzień mierzą się rodzice wcześniaków. Część z nich zwyczajnie nie wie, co im powiedzieć. O takich sytuacjach również wspomina Basia:
W końcu, gdy nadszedł czas konfrontacji z otoczeniem, ze znajomymi, wielu z nich próbowało pocieszać, mówiąc, że najgorsze za nami, podczas, gdy najgorsze dopiero miało nadejść. Ale to trudno było wytłumaczyć w dwóch zdaniach w kolejce do sklepu lub podczas przypadkowego spotkania na spacerze. Poza tym, ludzie nie chcą słuchać, że coś jest źle. Zaraz słyszę pełno "pocieszeń" - że rehabilitacja działa cuda, mózg jest plastyczny, będzie dobrze, wyjdzie z tego. Ludzie często próbują za mnie szukać pozytywów, a ja po prostu czasem jestem w punkcie, w którym ich nie widzę.
Co w takim razie mówić?
- Możesz powiedzieć, że jest ci przykro. Że życzysz mi siły i wytrwałości, że rozumiesz, jak mi ciężko. Możesz też nie mówić nic i mnie wysłuchać, to też daje wiele, pozwala się wygadać, uwolnić emocje - mówi Basia.
Często właśnie takich momentów samej obecności, bliskości bez dawania rad, brakuje najbardziej. Kontakty z ludźmi, których temat wcześniactwa nie dotyczy, zaczynają się rozmywać.
- Wielu z moich znajomych nie odzywa się wcale od momentu diagnozy czy też czasu zaraz po. Już mnie to nie dziwi, nawet nie sprawia przykrości, chociaż do tego też musiałam dojrzeć. Bywają dni że tęsknię do życia towarzyskiego. Ale rozumiem, niepełnosprawność jest trudna, również dla otoczenia - dodaje mama małej Oliwki.
Podobnego zdania jest Sylwia, mama Piotrusia.
Fajnie byłoby być znowu atrakcyjną społecznie. Nasz syn nie mówi, komunikacja z nim składa się z jego stęków, jęków, płaczu i czasem myślę, że taka zwykła kawa wypita z drugim człowiekiem to byłoby naprawdę coś. Chciałabym, żeby ktoś ze mną usiadł i po ludzku porozmawiał, bez unikania mnie wzrokiem przez to, że mam trochę inne dziecko. Nam trzeba poczucia człowieczeństwa, takiego zwykłego człowieczeństwa, które zostało nam odebrane wbrew naszej woli.
"Spadałam, a nagle ktoś dał mi spadochron"
- Proces poradzenia sobie z sytuacją urodzenia wcześniaka przypomina żałobę - mówi Sylwia Wesołowska, mama Marianki urodzonej w 25. tygodniu ciąży, założycielka Fundacji Mali Wojownicy, autorka bloga radoscbyciarodzicem.pl.
W jednej chwili trzeba pożegnać się i pogrzebać swoją wizję różowego, dużego, zdrowego bobaska, oraz zmierzyć się z uczuciem pustki po stracie naszego wyobrażenia. Dopiero po takim symbolicznym pogrzebie można pogodzić się z nową sytuacją, oswoić ją, odnaleźć w niej światło.
W tym procesie rozmowa z drugim człowiekiem jest kluczowa.
"Wiem, co czujecie, bo moja córka tu była. Moja córka też walczyła o życie" - po 4 miesiącach codziennych wizyt na oddziale intensywnej terapii, Sylwia Wesołowska w ten sposób zaczynała rozmowy z rodzicami, którzy po raz pierwszy widzieli swoje dziecko leżące w inkubatorze. Okazało się, że zapotrzebowanie na takie słowa jest ogromne. I to zarówno te mówione osobiście, jak i te pisane przez Sylwię na blogu. W odpowiedzi na nie dostaje wiele wiadomości.
Jedna z wiadomości, która szczególnie utknęła mi w pamięci, brzmiała: "uratowałaś mnie i moje dziecko. Spadałam, a nagle ktoś dał mi spadochron". Świadomość tego, że ktoś tę kobietę zrozumie, pomogło jej przeżyć. Naprawdę ciężko jest się mierzyć samemu z czymś takim.
Praca, jaką na co dzień wykonuje rozmawiając i wspierając rodziców wcześniaków, jest nieoceniona. Sylwia udowadnia, że można i warto przepracować traumę, która nierzadko po takich przejściach występuje. Dodaje otuchy rodzicom i pokazuje, że z początkowo najcięższych chwil można się podnieść, nie obiecując przy tym, że po jakimś czasie nagle będzie już tylko kolorowo.
"Święto Zwycięstwa Wcześniaka"
17 listopada obchodzony jest światowy Dzień Wcześniaka. To szczególna data przez Sylwię Wesołowską nazywana jest "Świętem Zwycięstwa Wcześniaka". Na pytanie, skąd to radosne podejście do tematu, który w istocie jest tak trudny, Sylwia odpowiada:
Jest to dzień, w którym można nas wszystkich - rodziców, dzieci - zauważyć. Przez cały rok żyjemy sobie gdzieś w cieniu ze swoimi problemami, trudnościami, często z tragediami i wiele osób nie chce słuchać o tak smutnych rzeczach. 17 listopada, w Dzień Wcześniaka, radujemy się, bo w wielu przypadkach udaje nam się wygrać z losem. Bo nasze dzieci żyją i się rozwijają. Bo te trudy, które przeszłyśmy, czynią nas silniejszymi.
Fundacja Mali Wojownicy, poza licznymi wydarzeniami, akcjami internetowymi, szkoleniami i spotkaniami, powołała również przedszkole, aby stworzyć jak najlepsze miejsce dla rozwoju wcześniaków. Plany na przyszłość są ambitne i na przestrzeni kolejnych lat, ma powstać szkoła, ośrodek wsparcia i pierwszej pomocy dla rodziców wcześniaków oraz wszelkiego rodzaju warsztaty terapii.
Komentarze