W Polsce jest nieco ponad 2 tysiące osób niskich, o wzroście w granicach 120-130 centymetrów. Zdarzają się również ludzie, których wysokość nie przekracza nawet metra.
70 proc. dotkniętych niskorosłością cierpi na dysplazję kończyn zwaną achondroplazją – czytamy na stronie Klubu Nieduzi. U pozostałych 30 proc. za niski wzrost odpowiedzialne są inne choroby genetyczne, niedobór hormonu wzrostu czy niedoczynność tarczycy.
Wielka niewiadoma
Przypadek Roberta wymyka się statystykom. Z niskorosłością nie zmagają się jego rodzice, młodsze siostry, ani inni krewni.
Nie wiem, co mi jest i najprawdopodobniej nigdy się tego nie dowiem. Przez wiele lat w szpitalnych kartach informacyjnych wpisywano, że cierpię na dyschondroplazję. Pewnego dnia koleżanka studiująca na kierunku medycznym powiedziała, że nie mogę tego mieć, bo to schorzenie… drobiu. To może lekarze mieli na myśli achondroplazję? W 2014 roku byłem w Krakowie na konsultacji u genetyka. Stwierdził, że nie może być to achondroplazja. To co mi jest? Polecił, bym śledził nabory do badań i zapisywał, gdzie się da.
Mężczyznę leczono objawowo. Sześć razy poddał się operacji kręgosłupa. Obecnie, Robert bez odpoczynku może przejść około 150-200 metrów. Korzysta z pomocy wózka inwalidzkiego, choć głównie porusza się specjalnie przystosowanym autem. Wraz z żoną Agatą żyją w świeżo wykończonym mieszkaniu w Nowym Dworze Mazowieckim.
Fot. Aleksandra Cieślik
Choć lokal jest zaprojektowany "pod niego", Robert potrzebuje asysty przy niektórych czynnościach.
– Nie znalazłem jeszcze takiego obuwia, które mógłbym założyć samodzielnie. Mam stopy końsko-szpotawe, prawie tak szerokie, jak długie. Do tego dochodzą jeszcze krótkie ręce. Jak żona wychodzi do pracy, musi założyć mi obuwie. Choćby po to, bym mógł wyjść z domu.
Drewniana łyżka do kubka, miarka do domofonu
Mieszkanie Marchwianych wygląda z pozoru zwyczajnie. Dopiero po bacznym zlustrowaniu przestrzeni dostrzec można pewne udogodnienia – niżej osadzone włączniki świateł, kontakty, blat, domofon, wieszak w szafie, czy prysznic z bardzo niskim progiem zamiast wanny.
Mam takie chwytaki pomagające w sięgnięciu po daną rzecz. W poprzednim mieszkaniu w kuchni przydawała się długa drewniana łyżka. Wkładałem jej koniec do ucha pustego kubka, który następnie zsuwał się w moim kierunku. Światło włączałem choćby telewizyjnym pilotem, sięgając nim do prztyczka. Wciąż jednak nie sięgnę do półek usytuowanych bardzo nisko lub wysoko.
To tylko niektóre z wielu pomysłów ułatwiających mężczyźnie codzienne funkcjonowanie. Często problematycznym okazuje się zbyt wysoko umieszczony zewnętrzny domofon. Aby wejść do domu, Robert korzysta z rozkładanej stolarskiej miarki. "Nabija" na nią czujnik, który następnie przykłada do urządzenia.
Fot. Aleksandra Cieślik
– Miałem kilka przełomowych momentów w życiu. Zwiększałem samodzielność, patrzyłem, dokąd mogę sięgnąć – dosłownie i w przenośni. W zasadzie na wszystko znalazłem odpowiedzi. Jeśli czegoś nie mogę, sprawdzam, czy da się inaczej lub czy dana czynność jest mi niezbędna.
Pierwszy krok w dorosłe życie
Dla Roberta dużym ułatwieniem stał się specjalnie dostosowany samochód. Pedały posiadają przedłużenia. Również fotel odpowiednio wyprofilowano.
Fot. Aleksandra Cieślik
– Często robi zakupy sam. Parkuje tuż przy piekarni, idzie po chleb, który pakują mu sprzedawczynie, czasem pomagają nawet włożyć siatkę do auta – wyjaśnia Agata, żona Roberta.
Małżeństwo zamierza sprowadzić do nowego mieszkania skuter elektryczny. Będzie przydatny, znacznie mniejszy od auta. Mężczyzna wjedzie nim nawet do niektórych sklepów.
Podczas naszej rozmowy temat samochodu powraca jak bumerang. Zdanie egzaminu na prawo jazdy było pierwszym dużym krokiem w dorosłe życie Marchwianego.
– Prawo jazdy zdałem na specjalnie dostosowanym do tego pojeździe, Oplu Corsie z automatyczną skrzynią biegów, do którego można wprowadzać przeróbki, np. przedłużone pedały, które mam obecnie w swojej corsie. To był bardzo znaczący dzień. Uświadomiłem sobie wówczas, że jeśli nie wyprowadzę się z Zamościa od rodziców, czeka mnie świetlana przyszłość w domu pomocy społecznej. Chodziło o usamodzielnienie się. Miałem wtedy 29 lat.
"Nie stać cię na kogoś lepszego?"
Momentem przełomowym było również poznanie Agaty. Ich relacja zaczęła się na jednym z portali randkowych. Pierwszy raz spotkali się na dworcu w Krakowie.
Już na "dzień dobry" napisał, że dziękuje dziewczynom lubiącym wysokich mężczyzn. Zaczęliśmy rozmawiać. Coraz bardziej mnie intrygował, choć, gdy tylko go zobaczyłam, chciałam uciekać. Taka była moja pierwsza reakcja, ale jak już przyjechałam z Warszawy do Krakowa, to postanowiłam zostać. Jego autem pojechaliśmy do Zamościa, skąd busem wróciłam do stolicy – wspomina kobieta.
Jej rodzice od razu zaakceptowali Roberta. – Mama powiedziała, że to moja decyzja, a tata: "Agatka, nie marzyłem o takim zięciu, ale fajny chłopak, mądry" – dodaje.
Archiwum PrywatneMężczyzna jednak nie zawsze spotykał się z ciepłym przyjęciem bliskich swoich partnerek. – Babcia mojej poprzedniej dziewczyny podczas pierwszej wizyty nawet się ze mną nie przywitała. Dodatkowo, nie w mojej obecności, ale powiedziała jej: "nie stać cię na kogoś lepszego?". Później nasze relacje były dużo lepsze – uzupełnia.
Czy "karzeł" to obelga?
"Karzeł" to słowo, z którym możemy spotkać się przy określaniu osób niskiego wzrostu. Robert ma do niego neutralny stosunek.
Sam czasem mówię o sobie: "kurdupel" albo "liliput". Wiem jednak, że może mieć ono zabarwienie pejoratywne, trochę jak "Murzyn". Jednego to obrazi, drugi powie: "tak, jestem Murzynem".
Jakie jeszcze faux pas można popełnić w kontaktach z niskimi osobami?
– Należy unikać porównań do osób ze świata polityki. Wszystko zależy od tego, z kim rozmawiamy. Im bardziej ktoś jest otwarty, tym możemy pozwolić sobie na więcej. (…) Ja akurat mam spory dystans do siebie. Pomagając w lekcjach młodszym siostrom, powiedziałem, że jestem najniższą izbą kontroli – śmieje się Robert.
Czy bycie niskim ma jakieś plusy?
Gdyby nie to, jaki jestem, pewnie w życiu nie zagrałbym w teatrze. A tak grałem w "Balladzie o Nowej Hucie" w Teatrze Ludowym w Krakowie. Wcieliłem się w hinduskiego boga Wamana, który – w dużym skrócie – wykorzystywał jednego z bohaterów. Wystąpiłem też w krótkometrażowym filmie niemym, tym razem jako człowiek z piłą.
Niepewny los "doroślaków"
Robert od lat pracuje w branży dziennikarskiej. Jak mówi, osobom z niepełnosprawnością w Polsce trudno rozwijać się w sferze zawodowej.
– Za granicą jest w tym aspekcie inaczej, lepiej. Tam chcą kształcić każdego z nastawieniem, że nawet jeśli teraz nie ma możliwości, by podjął pracę, to może za 10 lat, jak skończy naukę, takie zawody się pojawią. U nas "stawia się kreskę" na takich osobach, często robią to też sami rodzice. Najpierw odgrywają rolę pozytywną, ale z biegiem lat nie dopuszczają do siebie myśli, że ich udział powinien być mniejszy. Tak jest w wielu przypadkach. Wie pani, kim są "doroślaki"? Tak o dorosłych niepełnosprawnych ludziach mówią niekiedy nawet ich rodzice.
Według mężczyzny, "system wsparcia nie może ograniczać się do pobierania zasiłku". – Chodzi o to, byśmy mogli normalnie pracować, utrzymywać się oraz prowadzić niezależne życie.
Komentarze