"Bliscy mają czasem gorzej niż pacjent". Jak oswoić raka?
Archiwum prywatne

"Bliscy mają czasem gorzej niż pacjent". Jak oswoić raka?

Bliscy mają czasem gorzej niż sam pacjent, który jest przynajmniej w jakimś działaniu. Te rodziny zostają kompletnie same sobie. Nasza książka "Oswoić raka" jest właśnie dla osób towarzyszących. Bliscy mają zawsze dobre intencje, ale za takimi hasłami, jak "bądź dzielny" albo "myśl pozytywnie", stoi rodzaj obciążania - mówi psychoonkolożka Adrianna Sobol w Rozmowie #BezUników Piotra Witwickiego.

Pamięta pani swojego pierwszego pacjenta?

Oczywiście. Rzuciłam się na głęboką wodę. Dziś wiem, że gdy zaczynałam, to o onkologii nie wiedziałam nic. Miałam głowę wypchaną wieloma mitami.

Jakimi mitami?

Że pacjent onkologiczny to jest ten chudy, łysy, który leży bez sił. Ludzie, którzy pracują w służbie zdrowia, najwięcej uczą się od swoich pierwszych pacjentów.

Kim był pierwszy pacjent?

To była młoda kobieta z nietypowym nowotworem. Leczyła się bardzo długo i miała dwójkę małych dzieci. Jej rodzinę musiałam przeprowadzić przez wszystkie etapy.

Wszystkie?

Pacjentka była już w bardzo zaawansowanym stadium choroby. Przechodziłam razem z nią kolejne stadia choroby. Aż do końca…

To historia bez happy endu.

Tak. Starałam się tak poprowadzić tę rodzinę, by znieśli to najlepiej, jak tylko się dało. Nawet, jeśli było to wtedy z mojej strony jeszcze trochę nieudolne. Czasem zastanawiam się, co u tych dzieciaków. Ci chłopcy są już pewnie dorośli.

Po śmierci pacjentki była pani jeszcze z tą rodziną?

Tak. Są rzeczy, które pokazują mi, jaki sens ma ta praca. Na przykład kartki, które dostaję na święta. Ludzie dziękują mi za to, że byłam z nimi w najtrudniejszych etapach w ich życiu. Większość pacjentów ma się świetnie i czasem się z nimi widzę. Pamiętam ich z okresu, gdy otrzymywali diagnozy, a teraz po pięciu latach są w świetnej formie.

Rozmowa z pacjentem to prawdziwa sztuka. Jakie słowa najbardziej ich wkurzają?

Jak osoby z ich otoczenia mówią: jak pięknie wyglądasz, wcale nie widać, że masz raka.

Jakie jeszcze?

"Bądź dzielny" albo "myśl pozytywnie".

Ale trzeba być dzielnym.

To jest trochę za mocne. Co to znaczy być dzielnym?

Zastosować się do zaleceń lekarza i zadbać o siebie.

Czyli przyjąć rolę pacjenta.

To nie jest wcale oczywiste w dzisiejszych czasach. Mało jest historii osób, które wolały pracować niż się leczyć?

To może inaczej. Wszyscy pacjenci są dzielni. Każdy z nas może powiedzieć: odpuszczam. Decyzja o leczeniu jest jakąś formą dzielności.

A są tacy, którzy nie podejmują się leczenia?

Jest mnóstwo pacjentów, którzy rezygnują.

Dlaczego?

Strach przed leczeniem jest spory. Niektórzy uważają, że chcą umierać na własnych warunkach.

Ale to chyba zależy od etapu.

Niektórzy się poddają. Strach przed leczeniem jest zbyt duży.

Większy niż przed śmiercią?

W dodatku chcą mieć takie poczucie kontroli i wpływu. Mają w głowie tak mocno zakorzeniony obraz pacjenta onkologicznego, że nie widzą dla siebie nadziei. Opiekowałam się też kobietami, które dowiadywały się, że muszą przyjąć konkretny rodzaj chemioterapii, po którym wypadną im włosy. Niektóre z nich rezygnowały z leczenia. Ten strach przed utratą tożsamości i utratą atrakcyjności był zbyt mocny. Choroba odziera z wielu rzeczy. Ona może też wiele dać, ale zanim pacjent do tego dojdzie, to ma przytłaczającą wizję.

I wtedy pojawiają się ci wszyscy ludzie, którzy mówią: ale pięknie wyglądasz. Tylko powiedzmy sobie szczerze: skąd my mamy wiedzieć, co można mówić chorym?

Bliscy mają czasem gorzej niż sam pacjent, który jest przynajmniej w jakimś działaniu. Te rodziny zostają kompletnie same sobie. Nasza książka "Oswoić raka" jest właśnie dla osób towarzyszących. Bliscy mają zawsze dobre intencje, ale za takimi hasłami, jak "bądź dzielny" albo "myśl pozytywnie", stoi rodzaj obciążania. Co będzie, jak nie będę myślał pozytywnie? Jak w takim razie przyznać się do tego, że to jest dla mnie bardzo ciężkie? Uważam, że ważniejsze jest hasło: tak, masz prawo czasem płakać, masz prawo być wściekły i czasem myśleć, że wszystko jest beznadziejne. Przyznawanie się do własnych słabości jest największą siłą człowieka. Czym innym jest motywowanie pacjenta i układanie tego w zadaniowość.

Bliscy mają wspierać?

Jak miałam staże na onkologii dziecięcej, to większość stanowiły samotne matki. Nie chcę, by był wydźwięk, że ci mężczyźni to są tacy podli i rzucają, ale…

…ale tak często bywa.

Tak. Choroba weryfikuje. Zdarza się też tak, że kobiety odchodzą. Choć najczęściej bliscy to cisi bohaterowie pacjentów. Oni poszukują informacji, zamartwiają się. Mam teraz w terapii siostrę pacjentki. Mam ciarki, jak o niej myślę. Ona walczy i cały czas szuka terapii dla swojej umierającej siostry. To jest świadomy rodzaj opiekuna, który poszukuje wsparcia dla siebie, by być lepszym wsparciem dla siostry.

W okresie pandemii liczba wydanych kart onkologicznych spadła o 40 proc. Ludzie przestali się badać.

Ludzie boją się raka, ale Covid jest dla wielu osób świetną wymówką, by się nie zgłaszać na regularne badania.

Można powiedzieć, że "wymówką"?

Dla wielu osób, które nie są jeszcze zdiagnozowane. Zdrowa kobieta ma wpisane w coroczne badanie USG czy mammografię, ale myśli sobie: pójdę po Covidzie.

Ludzie przestali się badać, ale to nie znaczy, że przestali chorować. Za kilka miesięcy czeka nas armagedon.

Czeka. Ludzie się nie badają, by odsunąć w czasie te najgorsze skojarzenia. Wiele osób myśli o tym, że jak usłyszy diagnozę, to nie będą mogli już nic zrobić. W ten sposób ten temat ich nie dotyczy.

To bardzo złudne.

Tak. Są też tłumaczenia: skoro u nas w rodzinie nikt nie chorował, to ja jestem bezpieczny. Covid bardzo obnażył również służbę zdrowia. Wielu pacjentów miało w czasie pandemii utrudniony dostęp do badań. Wszyscy wiemy, jak niedofinansowana jest służba zdrowia i jak wiele ma ułomności. O życiu może decydować kod pocztowy…

Jak to kod?

Miejsce zamieszkania jest kluczowe. Osobom z większych miast łatwiej dotrzeć do lekarza. Do tego dokłada się też jakość tego leczenia i dostęp do nowoczesnych terapii. W mniejszych miejscowościach są to dość abstrakcyjne pojęcia.

Tam problemem bywa samo dotarcie do lekarza. PKS zlikwidowany, a nie każdy ma jak dojechać.

Jak taka osoba ma dojeżdżać na radioterapię, która odbywa się w codziennym cyklu. Nie mówiąc już o samych kosztach.

Człowiek zostaje sam z chorobą?

Zawsze choruje się samemu. Dobrze byłoby jednak, gdyby ktoś w tym towarzyszył. Takie książki, jak nasza, powstają po to, by korzystać z doświadczeń innych i profesjonalnego wsparcia. Choroba wpływa na wszystkie sfery naszego życia. Najpierw każdy jest w szoku. Nie ma takiej osoby, która jest przygotowana na leczenie. Potem następuje złość, na którą za rzadko dajemy pacjentowi miejsce. Później przychodzi targowanie się z losem. Tu pojawia się przestrzeń na myślenie o alternatywnych formach terapii.

Jedna z bohaterek książki eksperymentowała z takimi terapiami. Tak po ludzku, to trudno się dziwić, że zdesperowani ludzie szukają pomocy wszędzie, gdzie się da.

Kluczowe jest tu to, na jakim etapie się to dzieje. Jeśli mamy świeżo zdiagnozowanego pacjenta, oferowana jest cała onkologiczna ścieżka z dużą dozą pewności wyleczenia. W komunikacji z lekarzem zawsze jest jednak pewna doza niedopowiedzenia. Mówi się: staramy się, próbujemy wyleczyć, ale nigdy nie powiemy, że to będzie w stu procentach. Poważny lekarz sobie na to nie pozwoli, bo nikt  z nas nie jest w stanie przewidywać przyszłości. W tym czasie wujkowie i ciocie starają się pomóc, jakie to znają terapie. Często pacjent na początkowym etapie szuka kogoś, kto powie mu wszystko, co ten chce usłyszeć. Szuka osoby, która powie: wyleczymy na sto procent. To jest świetna sztuka manipulacji. Od lat pracuje na oddziale i widzę, jak to jest fatalne w skutkach. Gdy leczenie konwencjonalne nie daje już żadnych możliwości, to pacjent może robić, co chce, bo to już mu nie zaszkodzi.

A czy lekarze potrafią się komunikować z pacjentem? Pamiętam, jak Paweł Reszka w książce "Mali bogowie" przytaczał słowa medyków, którzy narzekają na to, że nikt ich z tego nie szkolił. Skąd oni mają wiedzieć, jak to robić?

Odważę się powiedzieć, że wybory pacjentów w dużej mierze zależą od tego, jak jest przeprowadzona pierwsza rozmowa. To jest ten moment, kiedy można wiele rzeczy zdefiniować.

Pani prowadzi dla lekarzy zajęcia. Czego nie wiedzą?

Zacznijmy od tego, że nie bardzo w ogóle chcą wiedzieć, jak się komunikować. Dla nich najważniejsze jest to, by byli skutecznymi lekarzami, którzy leczą. Nie rozumieją potrzeby komunikacji.

Czy wybitny specjalista musi się umieć komunikować z pacjentem? Czy samo to, że pomaga swoją pracą, nie wystarczy?

Nie wystarczy. Musi też umieć słuchać pacjenta, znać jego potrzeby i nimi zarządzać. Nie musi być psychologiem, ale powinien umieć zauważyć potrzeby pacjenta. Bez tego nie będzie umiał dostosować odpowiedniej formy terapeutycznej. Profesor Pieńkowski powiedział, że przede wszystkim musi wiedzieć, co jego pacjenci robią w życiu.

Po co?

By dobrać odpowiednią ścieżkę terapeutyczną. Jak pianistce czy skrzypaczce przeprowadzić inwazyjną operację? Chyba, że naprawdę nie ma innej możliwości. Słuchanie pacjenta jest istotne.

A pacjenci, którzy pojawiają się w książce "Oswoić raka" czują się wysłuchani?

Nie zawsze. W zależności przez kogo. Pacjenci mają wiele lęków. Nie wiedzą, jak o chorobie opowiedzieć dzieciom. Inaczej chorują kobiety, a inaczej mężczyźni. W książce "Oswoić raka" na pewno zostali wysłuchani przez nas.

Czym to się różni?

Kobiety są o wiele bardziej otwarte na poszukiwanie wsparcia. Częściej przyznają się do słabości i są strasznie waleczne w swoim chorowaniu. Są strasznie zdeterminowane.

A mężczyźni nie?

Kryzys związany z chorobą uderza w męskość. Dlatego często zostają z tym lękiem bardzo samotni. Nie pozwalają sobie na to, by korzystać ze wsparcia i nie dzielą się swoimi emocjami. Jak odwiedzam pacjentów na salach, to panowie mają tendencję do straszenia się. Panie wchodzą w rodzaj przyjacielskiego pomagania sobie. Mężczyźni czasem obśmiewają temat albo nie radzą sobie ze złością. Przez to są jeszcze bardziej samotni. Nigdy nie zapomnę, jak na oddział do mężów przychodziły żony z kanapkami, a oni przelewali na nie swoją złość. W takich sytuacjach potrzeba dwojga.

I pytanie: dlaczego ja?

Ono się pojawia. Ciężko jednak znaleźć odpowiedź. Etiologia chorób nowotworowych nie jest dokładnie znana.

To, że jesteśmy skazani na przypadek sprawia, że to wszystko jest jeszcze trudniejsze.

Dlatego szukam z pacjentami odpowiedzi na to pytanie. Robię to w inny sposób. Zastanawiam się z nimi, co choroba chce nam powiedzieć.

A jeśli nic?

To jest i się zdarzyła. Może to jest moment, żeby się zatrzymać i zadbać o siebie. Może tkwiłem w beznadziejnej pracy, która mnie obciąża albo związku, który mnie niszczy. Możemy szukać zmiany, bo choroba jest nowym rozdziałem w życiu.

Więcej wywiadów z serii "Rozmowy #BezUników Piotra Witwickiego" można przeczytać TUTAJ.

 

***

Adrianna Sobol - psychoonkolożka i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznej. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym Magodent w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe - Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Stworzyła platformę szkoleniową online "Zdrowie zaczyna się w głowie". Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki "Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach" (Znak 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego.

Komentarze