Ostatnie pożegnanie w windzie. O umieraniu w samotności

Jedno z tych dzieci zabrano na intensywną terapię tuż po narodzinach. Mama nie mogła mu towarzyszyć. Pożegnać się. Przytulić. Choć bardzo chciała. Dziecko zmarło, a jej przy nim nie było.

Druga kobieta też chciała zobaczyć swoje umierające, nowo narodzone dziecko, ale zanim to się stało, musiała stoczyć walkę. Mijały dni, a czas był na wagę złota. Dopiero po kilku dniach starań, dyrekcja szpitala warunkowo wyraziła zgodę, by weszła na oddział i zobaczyła córkę. Potem uczyła się podstawowych zasad opieki nad noworodkiem z wadą letalną tak, by jej dziecko mogło za jakiś czas trafić pod opiekę hospicjum domowego.

Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, założycielka łódzkiego hospicjum dla dzieci osieroconych i hospicjum perinatalnego, do której „z drugiego końca Polski” zadzwoniły te kobiety, myśli, że to wszystko można było zorganizować tak, by rodzice tracący swoje dzieci nie musieli żyć z jeszcze większą traumą. - Zapewnianie komfortu psychicznego jest możliwe nawet w czasach koronawirusa – zaznacza.

Agnieszka Bohdanowicz

Wydaje się, że dziś najbardziej spektakularne są odejścia pacjentów z Covid-19, ale nasi pacjenci wciąż umierają, i to w samotności - zaznacza Anna Jochim-Labuda, dyrektor Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio, tego, które przed laty zakładał ks. Jan Kaczkowski.

W windzie

W puckim hospicjum jest teraz 18 chorych. Jedno łóżko stoi wolne, na wypadek, gdyby trzeba było przyjąć kolejną osobę. Albo, gdyby któregoś z pacjentów trzeba było odizolować.

Pod opieką „Palium” w Olsztynie jest 20 chorych. Przyjęć nie wstrzymano, ale trzeba było praktycznie wyeliminować możliwość kontaktu chorych z ich rodzinami. - Rodzina przywozi bliskiego, umierającą ukochaną osobę. I ci ludzie nie mogą wejść do środka, zostają w windzie - mówi dyrektor placówki, Teresa Kocbach. - A my, personel, patrzymy na to ze świadomością, że to mogło być właśnie ostatnie pożegnanie. W windzie.

Szefowa olsztyńskiego hospicjum dodaje, że żona jednego z umierających pacjentów podjęła decyzję o tym, że razem z nim „zamknie” się w hospicjum. Ale było to możliwe tylko dlatego, że placówka miała akurat wolne miejsce. A kobieta przystała na warunki: odcięcie od świata, zero wyjść, zero bezpośredniego kontaktu z ludźmi spoza. Po prostu trwała przy mężu, przez tydzień. Do chwili jego śmierci.

W „Pałacu”, hospicjum stworzonym przez Tisę Żawrocką-Kwiatkowską, jest inaczej. Zdecydowana większość z jedenaściorga przebywających w nim dzieci, to dzieci osierocone. Oprócz cioć i wujków z wolontariatu, a także opiekunów zatrudnionych w hospicjum, w rzeczywistości nikt ich losem się nie interesuje. Tylko jedna dziewczynka mieszka tam z mamą. - Jest malutka i bardzo słaba. A jej mama wcześniej straciła wiele dzieci. Gdy zobaczyłam tę kobietę po raz pierwszy, uzmysłowiłam sobie, że jeszcze nigdy nie widziałam kogoś, kto tak by się trząsł. Zamieszkała w hospicjum, może być z córką, ale pod warunkiem, że nie wyjdzie na zewnątrz. Jak się dziś czuje? Jej krucha równowaga, to efekt codziennej pracy z psychologiem - mówi Żawrocka-Kwiatkowska.

Do Pałacu od wielu dni wolontariusze nie przychodzą. Ze względu na bezpieczeństwo dzieci. To oznacza, że hospicjum straciło realną pomoc, a dzieci bliskie im osoby, ludzi, którzy spędzali z nimi w sumie nawet 100 godzin tygodniowo. Budowali więzi...

 Księżniczka w pałacu

Czy dzieci widzą różnicę, zauważają, że kogoś w ich życiu zabrakło? - pytam koordynatorkę wolontariatu i pracownicę hospicjum, Dominikę Maciaszek.

Agnieszka Bohdanowicz

- Widzą, ciocie i wujkowie, wolontariusze, kiedy trzeba było nosili na rękach, czytali, śpiewali, tulili. Żeby dziecko czuło się ważne. My też dzisiaj dajemy z siebie wszystko, ale jeden pracownik ma pod opieką, na zmianie, troje dzieci. Różnica jest zauważalna, chociaż bardzo się staramy, by jej nie było. Na jednej z sal leżą dzieci z „mniejszym kontaktem”. Ale nawet one czują bliskość, obecność drugiego człowieka, a zatem odczuwają też jego brak - mówi. Ma 24 lata. I to ona codziennie odbiera telefony i odpowiada na sms-y wolontariuszy, dla których ta rozłąka też jest niezwykle bolesna.

Ludzie, którzy u nas pracują wiedzą, że im bardziej się zwiążą, tym bardziej będą cierpieć. Ale wchodzą w to. Biorą to na siebie - mówi szefowa „Pałacu”.

Dotyk, spojrzenie, oddech

W większości polskich hospicjów dziś nie ma odwiedzin. Nie wszystkie, z obawy o życie pacjentów i zdrowie personelu, dają rodzinom umierających możliwość pożegnania się z bliskimi. Hospicja domowe działają głównie w oparciu o telemedycynę. Lekarz, psycholog, pielęgniarka są do dyspozycji umierających pacjentów i ich rodzin przez telefon, skype'a, whatsapp. - Jeździmy do nich tylko wtedy, gdy rodzina z jakimś zabiegiem sobie nie radzi, na przykład zapchał się cewnik - słyszę od pielęgniarki pracującej z terminalnie chorymi w Częstochowie.

Ci, którzy umierają na oddziałach szpitalnych też nie mogą liczyć na ostatnie pożegnanie. - Wyobraź sobie, że rzucasz pracę, bo twoja mama ma raka i chcesz towarzyszyć jej w chorobie. Przez rok jej nie opuszczasz. Ale nagle jej stan zdrowia się pogarsza. Matka trafia do szpitala, a ty nie możesz przekroczyć jego progu. Mimo, że miałaś być przy niej do końca, nie możesz się z nią pożegnać. Ona umiera w szpitalu - historię sprzed kilku dni opowiada była szefowa fundacji zajmującej się pacjentami onkologicznymi.

Jochim-Labuda stawia sprawę jasno: Mamy do czynienia z dramatami rodzin, bliskich, którzy zobowiązali się, że nie pozwolą, by ich ukochani cierpieli czy pozostali sami, ale obietnicy spełnić nie mogą. Żyjący zostają z wyrzutami sumienia, że nie wkradli się do szpitala, czy hospicjum, że za wszelką cenę nie próbowali się spotkać, pożegnać... zwyczajnie być blisko.

Anna Saletra, psycholog pracująca w Puckim Hospicjum: - Jeden z pacjentów bardzo chciał wrócić do domu, tęsknił za swoją żoną. Kobieta przychodziła, żeby go zobaczyć, stała na dworze, po jednej stronie drzwi tarasowych, a jej mąż, mocno wyczerpany chorobą, ale i bardzo stęskniony mężczyzna, po drugiej. Przez szybę dotykali swoich rąk, głaskali się. To był bardzo przejmujący obraz.

 Światło w tunelu

„Wyobraź sobie teraz, że jesteś nieuleczalnie chory(a). Z kim chciałbyś spędzić ostatnie miesiące życia?” - grupie 500 ankietowanych, ludzi, którzy deklarują się, jako osoby szczęśliwe, w 2019 roku zadano to pytanie w ramach badania przeprowadzonego na zlecenie Puckiego Hospicjum. Zdecydowana większość odpowiedziała, że z rodziną, partnerem lub partnerką i z przyjaciółmi.

Lekarze medycyny paliatywnej, pielęgniarki i psychologowie stworzyli wtedy także „piramidę dobrego umierania”. Wśród potrzeb ludzi w terminalnym stadium choroby na pierwszym miejscu wskazano „brak bólu, oddychanie, sen”, na drugim „opiekę, poczucie bezpieczeństwa, komfort”, a na trzecim „bliskich, miłość, akceptację”.

I hospicjum w Pucku znalazło sposób, by choć po części te potrzeby wypełnić. Gdy zbliża się czas ostatniego pożegnania, pracownicy hospicjum dzwonią do rodzin pacjentów i mówią im, że mogą przyjechać.

W hospicjum, jednak poza oddziałem, jest kaplica. To ona stała się miejscem tych ostatnich spotkań. Chory jest do niej zabierany na 15 minut. To tam przychodzą bliscy, maksymalnie dwie osoby, którym wcześniej zbadano temperaturę, których uzbrojono w specjalną odzież ochronną, maseczki i rękawice. - Można spojrzeć sobie w oczy, często ten ostatni raz poczuć swoje ciepło, choć przez rękawiczkę - mówi Anna Jochim-Labuda.

W łódzkim szpitalu im. Rydygiera, w tamtejszym pokoju pożegnań, który powstał z inicjatywy kierowanej przez Tisę Żawrocką-Kwiatkowską fundacji „Gajusz” i jej hospicjum perinatalnego, niedawno, już w czasie narodowej kwarantanny, odbył się poród. Martwy poród. - Mimo zakazów udało się go zorganizować tak, by ojciec w nim uczestniczył. Nawet psycholog była na miejscu, bo uznała, że nie wyobraża sobie innej formy wspierania rodziców w tak trudnej chwili- mówi. I po chwili kończy: - Dziś wszyscy zdajemy test z tego, kim naprawdę jesteśmy.